Ja svoje dete volim od prvog dana, ali prihvatiti Daunov sindrom je proces koji traje

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se svake godine 21. marta. Datum simbolizuje tri kopije 21. hromozoma (trisomiju 21), što je genetska karakteristika ovog stanja.

Cilj obeležavanja je podizanje svesti, smanjenje predrasuda i veće uključivanje osoba sa Daunovim sindromom u društvo.

Procenjuje se da u svetu živi oko 6 miliona osoba sa Daunovim sindromom, dok se u Srbiji godišnje rodi između 60 i 70 dece sa ovim genetskim stanjem.

Iza ovih brojki stoje stvarni životi, porodice i svakodnevne borbe, ali i velike ljubavi. Jednu takvu priču za naš portal podelila je Snežana Đekanović, rođena u Leskovcu, koja danas živi u nemačkom gradu Augsburgu, majka jedne divne Marijane, devojke sa Daunovim sindromom.

Prvi susret sa dijagnozom

Marijana je rođena u mom rodnom gradu Leskovcu 29. maja 1993. godine.

Odmah nakon porođaja, postoji sumnja da ima Daunov sindrom. Lekari nas šalju na Institut za majku i dete u Beogradu, međutim, mi to odbijamo, jer smo znali da se vraćamo u Nemačku.

Sa kakvim ste se prognozama i izazovima suočili na početku?

Već tada počinje borba, počevši od raznih prognoza za Marijanin dalji razvoj – da nikada neće moći da hoda, da se samostalno služi rukama, da će samo vegetirati, čak i da može da se „ugasi kao sveća“. U suštini, niko ne zna da me posavetuje kako i šta sa bebom koja ima Daunov sindrom. Zbog hipotonije mišića, najveći problem je ishrana, jer Marijana ne može da sisa, pa je hranimo na sve moguće načine, poput šprica, mekanih cucli i slično, navodi Snežana.

Da ne bude da smo imali samo loša iskustva u Srbiji, moram da napomenem da su nam velika podrška bili moj ginekolog Vukelica Vučetić i privatni lekar dr Božović (tada primarijus u penziji).

Sa kakvim ste se predrasudama suočavali?

Vremenom sam shvatila da je sve što nam se dešavalo posledica čistog neznanja. Nažalost, kod nas na Balkanu ljudi brzo osuđuju, pa se i rođenje tako posebne bebe, kao što je moja Marijana, u najmanju ruku smatra kao neka kazna, priča Marijanina mama.

Kada dolazi do postavljanja dijagnoze i šta to menja?

U Nemačku smo se vratili kada je Marijana imala dva i po meseca. Tada tek počinjemo sa detaljnim pregledima i Marijana dobija dijagnozu Daunovog sindroma, što me ponovo vraća nekoliko koraka unazad, jer je do tada to ipak bila samo sumnja.

I da se razumemo – ja svoje dete volim i prihvatam od prvog dana, ali prihvatiti Daunov sindrom je proces koji traje. Tačnije, to prihvatanje se uči.

Kakvu podršku i sistem ste imali u Nemačkoj?

Marijana u Nemačkoj dobija terapije već kao beba – fizikalne terapije dva puta nedeljno za telesni razvoj i jednom nedeljno za rani psihički razvoj. Na te terapije je vodimo do treće godine, kada polazi u vrtić.

Marijana je išla u „specijalni“ vrtić, Brunnenschule, odnosno vrtić za usmeravanje dece sa invaliditetom. Tu se terapije nastavljaju kao deo dnevnog programa. Grupe su male, oko sedmoro dece, sa jednom vaspitačicom i dve negovateljice, uz terapeute po potrebi. Ujutru oko 7.30 časova Marijanu od kuće preuzima mali autobus koji je vozi do vrtića i vraća kući , u početku u 13.00, a kasnije u 16.00 časova.

U istoj ustanovi gde je išla u vrtić, kasnije ide i u školu, sve do svoje 19. godine, po istom principu dovođenja i odvođenja. To je velika prednost za roditelje, posebno majke, jer imaju slobodno vreme za sebe i mogućnost da rade.

Kada kažem „ustanova“, mnogi pomisle da su deca tamo zatvorena, što nije tačno. Mnogo se radi na integraciji, idu sa njima svuda, na primer u botaničke bašte, restorane, bioskop, pozorište i slično.

Snežana ima i mlađeg sina Dušana, koji je aktivno uključen u sestrin život. Njihov odnos je pun bliskosti, ali i svakodnevnih „bratsko-sestrinskih“ rasprava, kao u svakoj porodici, priča ova hrabra majka.

Upravo odrastanje uz Marijanu uticalo je na njegov životni izbor, jer se  odlučio za medicinu, sa željom da jednog dana bude u prilici da pomaže svojoj sestri, ali i drugima kojima je takva podrška potrebna.

Kako danas izgleda Marijanin život?

Sa 19 godina Marijana dolazi u „Radionicu“ Schäfflerbach Werkstätte, gde i danas radi.

Radionica je veoma kreativna, izrađuju razne predmete ručno, poput sveća od voska, razglednica, tepiha i slično.

Marijana radi u tekstilnoj radionici, gde izrađuju različite predmete od tekstila, gde šiju, tkaju… čak imaju i malu prodavnicu u centru grada gde prodaju svoje proizvode.

Princip je isti kao i u školi, dolaze po nju ujutru i vraćaju je popodne, tako da se u tom smislu ništa nije promenilo, dodaje Snežana.

Godine 2014. Marijana je učestvovala u velikom inkluzivnom mjuziklu „Las Vegas“ i od tada jednom nedeljno igra hip-hop u poznatoj plesnoj školi, u inkluzivnoj grupi. Imaju česte nastupe, a Marijana ih obožava.

Da li je društvo naučilo da prihvati različitost?

Sa predrasudama se čovek svuda susreće, pa, nažalost, i ovde. Dešava se i danas da se neko, reći ću – nepristojno, zagleda u moje dete, ne obraćajući pažnju na njena ili moja osećanja. Koliko mogu, takve ljude ignorišem. Bude mi žao kada Marijana to primeti i rastuži se zbog toga.

Važno je i kako reagujemo u svakodnevnim situacijama, jer radoznali ili neprijatni pogledi mogu dodatno da opterete i dete i roditelje. Ponekad je dovoljno malo više obzira i razumevanja, kako ne bismo dodatno otežavali svakodnevicu porodicama koje se već suočavaju sa brojnim izazovima.

Šta biste voleli da ljudi razumeju?

Ljudima bez empatije mogu samo da poručim da Marijana i deca slična njoj nisu „kazna“, već jedan veliki dar, poslat na ovu zemlju da nas nauči šta je ljubav!

Ljubav koja ne traži, ne zahteva, koja je potpuno iskrena i oslobođena svake materijalnosti.

Marijana je upravo to – od ljubavi satkana, koja samo ljubav daje i ne zna za zlo, kaže mama Snežana.

Svaka majka želi isto… da njeno dete bude prihvaćeno, sigurno i voljeno. Razlika je samo u tome što neke za to moraju da se bore više i duže. Iza svake dijagnoze stoji dete koje želi da voli i bude voljeno, i majka koja svakodnevno traži načine da mu taj svet učini boljim.

U razgovoru za naš portal, Snežana je otvoreno govorila o iskustvu koje nije bilo lako podeliti. Njena priča donosi jasan uvid u svakodnevicu jedne majke koja se godinama suočava sa izazovima, ali i sistemima podrške u različitim sredinama. Bez ulepšavanja, ova ispovest pokazuje koliko su znanje, razumevanje i podrška ključni, kako za porodicu, tako i za društvo u celini. U toj borbi, deca poput Marijane ne uče samo da rastu, ona uče i nas šta znače strpljenje, snaga i bezuslovna ljubav.

Deca sa Daunovim sindromom često se nazivaju i „decom sunca“,  zbog njihove neposrednosti, topline i otvorenog odnosa prema ljudima.

Fotografije: Privatna arhiva