Oni su zaboravili, ali mi njih ne smemo zaboraviti!
Sve veći broj ljudi u celom svetu pati od nekog kognitivnog poremećaja. Važno je da uklonimo stigmatizaciju demencije koja je tako očigledna u našim društvima i organizujemo i pružamo dugoročnu podršku obolelima, poručuju stručnjaci. Potrebno je da se napravi kampanja koja bi povećala svest o ovoj bolesti, potrebno je omogućiti stručnu pomoć obolelom, ali i članovima porodice koji o njemu brinu. U razvijenim zemljama ovaj problem je rešen otvaranjem dnevnih centara za brigu o dementnim osobama. Veoma je važno da obolele osobe imaju društveni život, da porodica koja 24 sata brine o svom obolelom članu takođe ima predah, jer samo oni koji imaju u svojoj blizini obolelog od Alchajmerove bolesti, znaju koliko je teško i naporno brinuti o toj osobi.
Bogoljub Mitić iz sela Malolište kod Niša ima suprugu Slavicu koja boluje od Alchajmerove bolesti.
– To je jedna od najtežih bolesti… ja sam u radnom odnosu, idem na posao, ali sam obezbedio ženu koja svakodnevno dolazi i sa mojom suprugom je skoro celog dana. Plaćam da bi bila svakog dana sa njom od 7 do 16 sati, dok sam ja na poslu.
– Moja supruga i ja smo imali jedan lep život, kaže Mitić. Tako je bilo sve do 2015. godine, kada je počela da se žali na glavobolje. Išla je kod lekara, snimala glavu na skeneru i rezultat je bio odličan. Razgovarao sam sa prijateljem lekarom i on je na osnovu njenog ponašanja preporučio da ipak odemo i na snimanje na magnetnoj rezonanci, gde se pokazalo da ima dve aneurizme. Tada su mi lekari rekli da je to bila i početna faza Alchajmerove bolesti. Ona je 2021. godine doživela jedan napad, izgubila je govor delimično i od tada više ne može da hoda. Zaista je teško biti sa takvom osobom, ali je ja izuzetno dobro negujem, jer smo imali veoma lep brak dok se nije desio njen zdravstveni problem i tako će biti do kraja našeg života, kaže Mitić.
– Meni je izuzetno drago što je osnovano udruženje u Nišu, nadam se da će lepo funkcionisati jer zaista je vrlo stresno biti pored osobe za koju znate kakva je bila, a posle toga je gledati bespomoćnu, ženu koja sada ne zna ništa i nadam se da će ovo udruženje napraviti neki pomak, a značiće nam i razgovor i stručni saveti, kaže Bogoljub Mitić.
Mirjana Mladenović, sekretar Kola srpskih sestara u Nišu i zakonski zastupnik niškog udruženja za obolele od Alchajmerove bolesti kaže da su u tom udruženju shvatili da u Nišu i u okruženju, nažalost, ima sve više ljudi koji boluju od nekog oblika demencije, a država kao i društvena zajednica im ničim nije pomogla.
– Pomoć društvene zajednice je totalno izostala. Oni su prepušteni jedino svojoj porodici, članovima svoje porodice i njihovih zastupnika, srodnika. Imamo na umu da oni mogu da zaborave sve, ali mi ne smemo da zaboravimo njih, naglašava Mladenović. Iz tih razloga smo, na inicijativu dr Vuka Miloševića, učestvovale u osnivanju ovog udruženja koje se bavi problematikom osoba obolelih od Alchajmerove bolesti i problemima njihovih porodica. Nauka kaže da za ovu bolest lek zvanično ne postoji, ali postoji druženje s tim osobama, postoji neka vrsta pomoći njihovim porodicama, da bi kavalitet života tih ljudi bio poboljšan i da bi njihovi problemi bili sagledani. Naša misija je da volonterski osnujemo centre za negu ovih porodica, uz pomoć medicinskog osoblja, ali da prvenstveno šira društvena zajednica bude upoznata sa problemima ove populacije i da pomogne u njihovom rešavanju.
Demencija je bolest koja će, bez sumnje, obeležiti prvu polovinu 21. veka, poražavajuće su prognoze Svetske zdravstvene organizacije.
– Još uvek, nažalost, ne postoje registri do kraja popunjeni, odnosno nisu svi oboleli od demencije dijagnostikovani i ne možemo pouzdano da kažemo koliko je obolelih niti u gradu Nišu niti na nivou Srbije, čak ni globalno, kaže predsednica Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest Nadežda Satarić. Prema istraživanjima i standardima Svetske zdravstvene organizacije, u ovom momentu, u svetu je više od 50 miliona ljudi za koje se procenjuje da je obolelo od demencije. U Evropi je oko 14 miliona ljudi, a u Srbiji se broj obolelih kreće između od 140.000 do 200 hiljada ljudi. Kada govorimo o ovim ciframa, pomnožimo ih sa tri, jer najmanje tri porodice obolelih pate i imaju problem. Najveći broj osoba sa invaliditetom je upravo iz reda onih koji su oboleli od demencije, kaže Satarić. Između 6 i 10 odsto starijih od 65 godina oboleva od nekog oblika demencije i oboleva još oko 2 odsto mlađih od 60 godina. Među onima koji su već dijagnostikovani, devet odsto je mlađih od 60 godina. Sve je veći broj mlađih ljudi koji ima neko kognitivno oboljenje i poražavajuće je da se ti ljudi isključuju iz procesa rada. Drugi problem je što lekove za pacijenta koji je oboleo od demencije mora porodica da plaća, naglašava Satarić. Država finansira oko 40 odsto, ostatak za lekove i suplemente plaća porodica. Velikom broju tih pacijenata potrebne su pelene. Na mesečnom nivou, ako se koriste dve do tri dnevno, potrebno je oko 9 hiljada dinara, a može da dobije preko socijalnog samo jedan paket dnevnih i jedan paket noćnih pelena. Ono što nedostaje od strane države jesu dnevne usluge u zajednici, dnevni centri, dnevni boravci za obolele, savetovaslišta za srodnike koji brinu o dementnom članu porodice, nedostaje nam “predah smeštaj” da onaj ko brine o obolelom, treba da ode na kontrolu svog zdravlja i da ima sigurno mesto gde će ostaviti svog bolesnog člana porodice na sedam ili 10 dana i da bude miran i spokojan da je oboleli srodnik na sigurnom mestu. To vreme može koristititi za godišnji odmor, za službeni put, za šta god hoće, što inače sada ne može, objašnjava Satarić.
– Procene SZO su da oko 10 odsto starijih od 65 godina u svetu boluje od demencije. U Nišu ima između četiri i pet hiljada obolelih, izjavio je dr Vuk Milošević, neurolog UKC Niš, koji je član Udruženja za borbu protiv Alchajmerove bolesti. Ali, pored osoba koje već imaju demenciju, postoji izvestan broj ljudi sa blagim kognitivnim poremećajima i njih ima nekoliko puta više. Ako tu dodamo i članove porodica obolelih, to je zaista veliki broj ljudi kojima su potrebne razne vrste podrške – pre svega socijalna podrška, savetodavna… Takođe, nadamo se da će ovo udruženje zastupati interese i pacijenata i članova njihovih porodica, ističe dr. Milošević.
Koji su prvi simptomi i koliko je značajno na vreme ih prepoznati?
– Prvi simptomi Alchajmerove bolesti su najčešće poremećaji pamćenja. Ta bolest je sporo progresivna, nekad vrlo neprimetna u početku, da bi konstantno napredovala i dovela do jednog stanja gde je pacijent nefunkcionalan i u potpunosti zavistan od tuđe pomoći i nege, kaže neurolog, dr Vuk Milošević. Bitno je rano prepoznavanje jer mi imamo lekove koji mogu da smanje simptome bolesti, poboljšaju pamćenje i u nekom periodu održe stabilnim stanje pacijenta. Nadamo se, stižu novi lekovi, da će oboleli imati još efikasniju terapiju koja može uticati i na tok bolesti, ali je i sadašnja terapija dokazano efikasna i bitno je primeniti u što ranijoj fazi bolesti.
Šta bi bila prevencija?
– Prevencija Alchajmerove bolesti je prevencija tzv. vaskularnih faktora rizika u srednjim godinama života, kaže dr. Milošević. To su najčešće povišeni krvni pritisak, povišeni nivoi šećera u krvi, pušenje i to su oni faktori rizika koji utiču na vaskularne bolesti, ali se pokazalo da ovi isti faktori rizika itekako utiču na verovatnoću pojave Alchajmerove bolesti i da njihova kontrola može značajno smanjiti rizik obolevanja. Nasledni faktor se javlja tek u jedan do dva odsto slučajeva. Demencija koja se javi posle 65. godine u najvećoj meri nije nasledna, tako da ako osoba ima u porodici nekog obolelog, to ne znači da će i oni oboleti, objašnjava dr. Milošević.
Ljudmila Ristić Miladinović