Plava nedjelja posvećena osobama sa autizmom

Svetski dan svesnosti o autizmu obeležava se danas. Ne postoje pouzdani podaci o tome koliko je osoba sa autizmom u Srbiji. Ono što bi trebalo najhitnije rešiti, jeste uvođenje Nacionalnog registra obolelih od autizma.

– Problema je mnogo, i previše, kaže otac autističnog deteta i predsednik udruženja GUPOAN Predrag Lazarević. Uvođenjem Nacionalnog registra, za početak bismo mogli da napravimo neku strategiju i plan.

– Prema nekim procenama, jedno dete na 64 rođenih ima neki oblik autizma. Po nekim procenama, na nivou Srbije, to bi bio jedan grad veličine Aleksinca, kaže Mirjana Mohenski, potpredsednica udruženja Dan i majka četrnaestogodišnjeg autističnog dečaka Andrije. Nema pouzdanih podataka koliko je u Nišu dece sa autizmom. Svima njima je neophodan lični/pedagoški asistent, ali u Nišu ih ima samo troje ili četvoro, kaže Mohenski. Mnogi roditelji i ne znaju, zbog neinformisanosti, da imaju pravo na tu uslugu.

– Autizam nije bolest, autizmam je stanje i to je važno naglasiti. Autizam je neurorazvojni poremećaj koji traje tokom celog života, ali deca sa autizmom mogu da napreduju ukoliko imaju adekvatnu podršku, kaže Lazarević.

Koji su tipični problemi roditelja dece sa autizmom?

– Ti problemi kreću od samog početka, odnosno od dobijanja dijagnoze, kaže Mirjana, mama Andrije Mohenskog, dečaka sa autizmom. Do te dijagnoze se jako teško dolazi, naročito kada su se naša deca rodila jer tada pedijatri nisu bili dovoljno upućeni u tematiku autizma, a suočeni smo i sa predrasudama da muško dete kasnije progovori i slično tome, pa se ne pridaje dovoljno značaja tome i do dijagnoze se dođe relativno kasno, propusti se neki rani period kada može da se krene sa radom. Ne bismo mogli da sprečimo autizam, ali sa vežbama da se krene što pre, kako bi savladali mnoge veštine, ističe Mirjana. Mi kao udruženje ostvarili smo vrlo dobru saradnju sa Razvojnim savetovalištem Doma zdravlja u Nišu. Oni imaju mnogo razumevanja za nas, što se tiče informacija koje daju roditeljima male dece i svojski su se potrudili da nam izađu u susret jer smo mi kao roditelji starije dece sa autizmom želeli da pomognemo roditeljima mlađe dece sa autizmom, da ima ko da im pomogne i uputi ih od samog početka. Napravili smo i informator, kako ne bi lutali kao mi, već kad se to nažalost desi, da imaju sve informacije na jednom mestu.

– Najviše se vremena izgubi u početku, do uspostavljanja dijagnoze, kaže Predrag. Znam koliko je meni bilo teško u početku. Moja supruga radi sa decom, pa je odmah videla da nešto nije u redu sa našom bebom, a imali smo i doktorku koja je imala iskustva da odmah prepozna autizam. To suočavanje, od pitanja kako je to moguće, šta se desilo, ali prođe i to, pa krenemo u borbu, ističe Predrag, tata trinaestogodišnjeg dečaka sa autizmom.

– Ja sam po prirodi inače vrlo znatiželjna i najpre sam uočila da se beba ne ponaša kao moje starije dete u tom periodu, razgovarala sa pedijatricom, ali nisam dobila nešto konkretno kao ogovor, priseća se Mirjana. Kada sam pretraživala na internetu, naišla sam na upitnik američke klinike u kojima stoji da ako imate više odgovora sa da, vaše dete sigurno ima autizam. To naravno nije konačna dijagnoza, ali tada smo otkrili da su se moje sumnje obistinile i da naše dete ima autizam. Andrija u početku i nije bio toliko samostalan, teško je išlo sa odvikavanjem od pelena, hranjenjem, osobe sa autizmom imaju karakterističan način ishrane, npr. ćerkica moje prijateljice ne jede ništa od hrane crvene boje. Andrija je dugo jeo samo pasiranu hranu, ali upornim trudom, kroz ponavljanje, usvojio je određeni model ponašanja. On je prilično samostalan, ali ne može da bude bez nadzora, uvek mora biti odrasla osoba tu, ali je samostalan u obavljanju nekih svakodnevnih aktivnosti, od lične higijene, oblačenja, presvlačenja…

Kakav je vaš odnos prema drugoj deci u porodici, da li se osećaju zapostavljenim?

– Ja sam voleo da se šalim sa mlađom ćerkom, kažem joj da mora brže da odrasta, ali to je tako, moramo veću pažnju da usmerimo sinu sa autizmom, kaže Predrag. Ona je, kako je rasla, vrlo brzo shvatila da njen brat ima autizam i nismo imali nekih problema. Sa tri godine je u vrtiću podigla ruku kao bi vaspitačici i deci rekla da njen brat ima autizam, priča Predrag.

– Praksa je pokazala da, ukoliko se roditelj potrudi da što više približi to stanje svojoj okolini, kako bi što više znali o autizmu, onda je sve lakše, dodaje Predrag. Bilo je primera da porodica želi da sakrije takvo stanje, a nema potrebe za tim, ionako svi težimo inkluziji i nema razloga da se krije od javnosti, okoline, da je vaše dete autistično.

Od preterane pažnje, sažaljenja, ignorisanja…ni jedno od ponašanja nije prihvatljivo prema osobi sa autizmom, kao uostalom, ni prema kome.

– Ja se prema Andriji ne ponašam kao prema nekome ko je bolestan već kao jednoj zdravoj mladoj osobi. Aktivnosti koje imaju njegovi vršnjaci upražnjavamo i mi, nema razloga da se drugi ljudi prema njima ponašaju drugačije, ističe Mirjana Mohenski, potpredsednica udruženja DAN.

Da li je bilo takvog, neprihvatljivog ponašanja prema vašem detetu?

– Bilo je, kad se setim vrtića i pozivnica za rođendan, gde sva deca dobiju pozivnice osim vašeg deteta, jer je drugačije, priča Mirjana. To su mala deca i ona ne znaju, to potiče od roditelja koja kod kuće govore o tome. Onda sam došla na roditeljski sastanak, ustala i sve njih upoznala ih sa tim šta je autizam. Od tada je Andrija dobijao pozivnice, odnos dece se promenio i onda vaspitačice više nisu morale da brinu o njemu jer su sva deca o njemu brinula, sa osmehom govori Andrijina mama.

Još jedan problem jeste inkluzivno obrazovanje, koje nije zaživelo na najbolji način u Srbiji.

– Stepen izraženosti autizma je uslov za neko dalje školovanje, ali postoje različiti programi obuka. Stepen izraženosti autizma je na skali od 1 do 10, gde su teže situacije nemamo iluziju da će osoba nastaviti školovanje, ali u razvijenim zemljama postoje različite vrsta obuka shodno interesovanjima i talentu, pa se i to reši, kaže Predrag. Osobe sa autizmom imaju visok stepen inteligencije, fotografsko pamćenje, talenat za crtanje ili nešto drugo i trebalo bi omogućiti toj deci da i dalje razvijaju taj talenat. Sagovornici naglašavaju da je problem to što su srednje škole, kao i fakulteti u Nišu jako zatvoreni i za samu ideju da se autistična osoba upiše kod njih i tu lošu praksu, iako zakon nalaže drugačije, treba pod hitno menjati.

Vrlo je važno podići svest javnosti o autizmu i to je ono što radimo cele godine, ali posebno u mesecu aprili jer je 2. april naš svetski dan, zaključuju Mirjana i Predrag i pozivaju sve građane da se priključe njihovim aktivnostima tokom naredne nedelje, simbolično nazvane Plava nedjelja.